Ez egy ventillációs bejegyzés lesz, hiszen kissé traumatikus élményen vagyok túl és még benne.
Adott egy 38 éves nő – ez volnék én – illetve 2 diagnosztizált autoimmun kórkép. Ezek évek óta kísérik az életemet, általában annyi van a papírokra írva, hogy egyensúlyi állapotban nyugszanak a betegségek. Ennyi az előzmény.
A mostani történet pedig így kezdődött…
Tavaly október körül azt éreztem, hogy nehezen kapok levegőt, nagyon ver a szívem és 2 emeletnyi lépcsőzéstől elfáradok.
Ráadásul olyan érzésem volt, mintha eldugult volna a szervezetem. Nem viccelek, a szemem csípett sokszor, nem kaptam levegőt, zakatolt a szívem, egyfolytában gyenge voltam.
Hiába ettem kímélőt, még a vegánsággal is próbálkoztam, de annyira éhes voltam mindig, nem volt semennyi energiám akkor sem, ha degeszere ettem magam. Folyamatosan húst kívántam enni.
Végül magán úton mentem el hasi ultrahangra és tüdőszűrőre. Később ez egy eléggé jó döntésnek bizonyult.
Az ultrahang eredményeképpen megnagyobbodott nyirokcsomókat találtak a hasamban és a mellkasomban. Ok. Belgyógyászhoz mentem, aki azt mondta érdemes megnézni, hogy mi okozhatja, de semmi komolyra nem gondoltam.
Akkor még.
Aztán január elején egyszer csak megcsörrent a telefon és a másik végen egy hölgy a tüdőgondozóból… A hölgy a telefonban, azt kérte legyek szíves visszafáradni, mert találtak valamit.
Ijedtség 1. szint!
Elkezdődött az újév és én ezzel indítok. Bakker!
Az ezt megelőző 2 évem sem volt piskóta, majd egyszer leírom, ha lesz kedvem. Erre most ez…
Szóval röntgenelemzés… A felvételen is jól látszott, hogy a két tüdőm között van egy fehér folt, aminek csak részben kellene ott lenni. Nem kell azonnal rosszra gondolni, de tovább kell vizsgálódni. Mondja az orvos.
Na, köszi, ez aztán baromi megnyugtató.
Irány a tüdő osztály.
Igen, dohányzom…, most már inkább csak dohányoztam. Tudom, tudom undorító szokás, de én bevallom tökre szerettem cigizni. És kövezzen meg bárki most is rágyújtanék szívesen. Nem, nem azért, hogy belehaljak, hanem mert szerettem azt az életérzést, amit a cigi mellé társítottam. Hosszas baráti beszélgetések egy jó kávé. Ettől most búcsút veszek.
Szóval tüdőrákom van… ez nem annyira király. gondoltam én. Még jó, hogy nem dramatizálom a helyzetet. 🙂
Van egy 5 éves kisfiam, most próbálok beindítani egy vállalkozást, ne már. Erre nekem se kedvem, se időm.
Menjünk tovább… Orvos keresgélés…, találás…, mi legyen. Egy nagyszerű orvost találtam, aki előirányzott egy tüdőtükrözést.
Már, amikor elmesélte a doki, hogy mit is fog csinálni sem hangzott túl jól, de aztán amikor meg is csinálta, hát nna volt már ennél kellemesebb élményem is.
Az eljárás egyébként úgy zajlik, hogy Lidocainnal elérzéstelenítik a nyelőcsövet és a két tüdőt, majd egy kamerát dugnak a nyelőcsövön a hörgőkbe és a kamera segítségével pásztázzák a problémát.
Fincsi mi?
Nem nem volt az, de valóban kibírható. Tényleg nem fáj, inkább kellemetlen, de nem csak annyira mint ha valami vadidegen beszélne hozzád két buszmegálló között, hanem annyira, hogy ez a vadidegen folyton beszél, büdös és számtalanszor hozzád is ér. Na kb. ilyen volt.
Túl voltam rajta, bár engem a Lidocain a fogorvosnál is kiüt, nemhogy amikor megáztatják benne a tüdőmet. Szóval, amikor ezt először játszottuk el a nap további részében csak feküdtem a kanapén, mint egy partra vetett hal.
Eredmény negatív… nincs tüdőrákom, legalábbis a tüdőn belül nincs rosszindulatú elváltozás. Jeeejee, yippi, akkor megérte a csőnyelés!
Na, de a nyirokcsomó ott van ééés meg. van. nagyobbodva… megyünk tovább. Sebészeti úton vesznek mintát a nyirokcsomóból.
Mi van? Doki, ez komoly?
A tüdész ajánl sebészt, elfogadom nem ismerek sebészeket, ráadásul állítólag nagyon jó, akit ajánl.
Irány a sebészet…
Az orvos elmondja, hogy a mellkasomon, a nyakamnál fog bemenni… kicsi seb…,de nagyon érzékeny a terület… de ő jó.
Akkor csak bízni lehet abban, hogy ő tényleg jó. Azért a kiemelten érintett terület kifejezés egészen nyugtalanítóan hat.
Végül is itt a szív a tüdő, egy halom artéria, idegkötegek, miegymás. Nem baj, ha ez kell, ez kell. Vágjunk bele. Morbid vicc, de rajta.
Március 1., a szülinapom. Nem felhőtlen az ünneplés be vagyok rezelve a műtéttől. De megyek szorgalmasan a kórházba. 3 nap, nem nagy idő. Remekbe szabott szülinapi ajándék.
Ráadásul valamiért rettegek a kórházban fekvéstől. Nem hiszem, hogy valóban higiénikus, sok ember, ráadásul beteg ember van összezárva. Pfujj!
Nem akarok menni, de nincs mit tenni. (ez még rímel is)
A műtét előtt annyira bestresszeltem magam, hogy nem tudtak vénát szúrni, csak valami 4. alkalommal. Pedig az ereimet kb. Szegedről lehet látni. Esküszöm a próbálkozások jobban fájtak, mint később a műtéti heg.
Felébredek… ki vagyok ütve… anyukám arca… férjem, nem tudok megszólalni…aludnom kell. Ilyen ez az altatáska.
Aztán jön a nővér, fel kell kelni… Ok minden megy, csak piszok gyenge vagyok, de nagyon.
Bevallom rosszabbra számítottam, de túl vagyok rajta. A varratszedés is félős, de igazából nem gáz. Leszámítva, hogy valami rejtélyes oknál fogva a ragasztó és a fertőtlenítő kombinációja kimarta a nyakamon a bőrt. Áú. Egy a baj, hogy nagyon gyenge vagyok, de nagyon. A műtét után kb. két héttel majdnem összeesek a konyhában, később a kertben. Annyira hogy feküdnöm kell hosszan. Ok, türelem, biztosan csak a műtét velejárója.
Azért telnek a hetek, a kisfiam és én egyik betegségből borulunk a másikba, nagyjából
mindig adódik valamilyen takonykór, ami miatt itthon vagyunk. Persze, az ovikával együtt jár ez. Na de mégis.
Elérkezik a június. Köhögök, de nem is nagyon, fáj a mellkasom időnként, a légzésem nehéz, de az lassan fél éve így van, nem tulajdonítok neki jelentőséget.
Aztán egyszer csak jön egy folyamatos fájdalom a hátam jobb oldalában. A derekam és a bordák között, azon a lágy részen. Eléggé fura szúró, állandó fájdalom.
Háziorvos 1.
“Oda semmilyen szerv nem sugárzik, ez csak izomfájdalom.”
Ok, legalább van “hivatalos” okom masszőrhöz járni. 🙂 Elkezdődik az 1 számú antibiotikum kúra. Jaaa, és a kijelentés, olyan antibiotikumot adok, ami tüdőgyulladásra is jó, de nincs magának tüdőgyulladása.
SBO 1.
Egy alkalommal annyira fáj a hátam, hogy az SBO-ra megyek, mert hétvége van. Egyébként nem vagyok egy SBOn üldögélős… ez csak izomfájdalom… kapok frankó flektor port, ami úgy kiüt, hogy alszom tőle fél napot. Se röntgen vizsgálat, se semmi. Ja elmondom, hogy nem rég műtöttek…Ettől kicsit meglepődik az orvos, de nem reagálja azért túl.
SBO 2.
A nyaralás előtti hétvégén ismét annyira fáj a hátam, hogy félek, hogy a nyaraláson leszek beteg. Ezért újra SBO….
“Attól, hogy maga nyaralni megy én még nem gyógyíthatom meg, ez izom fájdalom.”
Elmentünk nyaralni. A nyaralásról már úgy jövök haza, sőt oda is úgy megyek, hogy folyamatosan fáj a hátam, szúr, bizonyos mozdulatokra félő, hogy úgy maradok. Tigris tapaszt ragasztok kb. minden milliméteremre. De a klíma, hőingadozás, pára, sós levegő megaminden is lehet az oka.
Itthon már annyira köhögök, hogy nem részletezem milyen csigákat köpködök. Rohamszerűen jön általában reggel és este. Éjjel nem tudok aludni, mert minden fáj, a mozdulás a légzés. Hol szúr, hol olyan mintha valaki ülne a mellkasomon. Egy idő után csak félig ülve tudok aludni, már ha tudok egyáltalán. Napközben is sokszor le kell dőlni, ez egy 5 éves mellett könnyen kivitelezhető. Brutál gyengülök…
Mennek a mindennapok, születésnapot ünneplünk, gyerekzsúr, kutya lesz az ajándék. Debrecenig megyünk érte. Nagyon örülünk, a gyerek boldog, élete első zsúrja, ugrálóvár, ninjagos torta. Minden happy!
De ez a gyengeség árnyék, a folyamatos fájdalommal és köhögéssel kombinálva eléggé megterhelő.
Csinálnám a dolgom, intéznék szerveznék, posztolnék, fotóznék, de a mindennapokat is csak épphogy túlélem. Jaa és persze, közben folyamatos önmarcangolás, hogy mitől fájnak nekem az izmaim ennyire.
Keresem a lelki hátterét, állandóan a “mit változtassak a hozzáállásom“témán pörgök.
Már annyira rossz a helyzet, hogy reggelente fulladozom a fürdőben, köpködök ezt azt, de amilyen gyorsan jön úgy el is múlik. Napközben egészen elvagyok, reggel meg éjjel nagyon kimerítő. Na meg kb. két hete nem alszom, szinte semmit.
Háziorvos 2.
Helyettes orvos, ad egy Augmentint, úgy, hogy meg sem hallgat, a torkomba belenéz, miután leíratja az asszisztenssel, hogy belövellt garat. Miközben a torkom nem fáj. A gyógyszer hatása kb. egy hétig tart, de ismét szuper szarul vagyok.
Július 19. az a reggel, amikor annyira fulladok, hogy nem tudom, hogy kelek fel. Az ágy szélén üldögélek, dőlök jobbra, balra, de sehogy nem kapok levegőt. Balázs itt szuszog mellettem, erőt kell venni magamon…
De nincs levegőm!
Eddigre már azt a fajta légvételt, amikor kint állsz a hajnali hűsben és teleszívod a tüdődet, úgy hogy az kitölti a mellkasod és feltölti minden sejtedet, na azt a fajtát már nem ismerem. Csak és kizárólag túlélésre játszom, mint valami akcióhős, aki a legszorultabb helyzetből is kiMecGayverezi magát. Na, nekem ez a reggel égett bele azt hiszem örökre az emlékképeim közé. Bár még ekkor sem esik le, hogy ez extra gáz. Tűröm, mert azt tanultam tűrni kell. (Ez is egy bejegyzés gyanús gondolat.)
Vissza az ágyszélére… Lecsúszok az ágyról… megpróbálok összekucorodni, az már korábban segített. Magzatpózban sem jobb sőt úgy érzem így maradok és megfog a görcs.
Irány a konyha, ott vannak a gyógyszerek… kell fájdalomcsillapító, izomlazító, magnézium, mert,
ez csak egy izomfájdalom… Megmondta a doki!
Négykézláb konyha, közben többször megállok, mert semennyi levegőm nincs. Elérek a konyhaszekrényhez, ahol a legfelső polcon van a gyógyszerhalom, a gyerek miatt.
Újabb kihívás, hogy fogok oda felnyúlni, ha még fel sem tudok állni? Hajrá Ágota, ügyes, leleményes lány vagy Te!
Nem tudom, hogy csináltam őszintén, mert még fellépőre is kellett állnom, hogy a gyógyszerest kinyissam. De megcsináltam.
Bevettem amit gondoltam, aztán irány a WC. A nagy melóban pisilnem kellett, na meg egyébként is reggel van.
A WC-n újabb sokk, nem tudok ülni sehogy, annyira szúr, fáj az egész jobb oldalam, hogy az valami hihetetlen. Keresztben görcs fogja, hosszában a vállam és a bordáim között tüzes vasak állnak benne. Se levegő, se ülés. Aztán egy brutál éles fájdalom a jobb oldalamban, a rekeszizom táján és jobb lett. Jaaaaaaj, most már kezdődhet a nap. Ebbe picit beleizzadtam.
Kb. 7 óra és én már túl vagyok egy Die Hard akción. Elindul a nap, semmi extra, félgőzzel csinálom, amit mindig.
Háziorvos 3.
Csak nem vagyok jól, bár már nem köhögök, eljutottam oda hogy, egy 3 szóból álló mondatot alig birok végig mondani annyira fulladok. Háziorvos meglepődik, egy hónapon belül ez már a 3 antibiotikum kúra, csak menjek már el röntgenre.
A röntgenben a hölgy közli, hogy orvossal akarja megnézetni a felvételt. Azonnal menjek vissza a háziorvoshoz.
A leletet elolvasom és még én is értem, hogy elég nagy a baj a mellkas jobb oldalán víz van, a tüdő feléig. Nem látszik a szív körvonala meg ilyenek vannak leírva.
Háziorvos vág egy két arcot a lelet láttán, persze megmagyarázza, hogy ezt bizony nem lehet hallani csak képalkotó vizsgálattal lehet az ilyet megállapítani. Menjek a tüdő osztályra, ott majd lesz valami.
Tüdőosztály… eddigre már eléggé be vagyok szarva, az eddigiek hallatán nem is tudom kire haragudjak, ha van értelme haragudni. 1,5 órát várok az osztályon, másoknak is van baja. A gyerek miatt telefonálgatok, még nem megyek, majd megyek nemtom mikor.
Aztán a doktornő közli, hogy ezt a folyadékot bizony le kell csapolni, az ott nem maradhat. Szuper! Kezdjünk neki. Ez a beavatkozás sem fáj, inkább baromi ijesztő és kellemetlen. Hátba szúrnak és leengednek ekkor 1 liter folyadékot a mellkasomból. Meg kéne könnyebbülnöm, de ez még nem az a fázis. Most máshogy fáj és baromi rémült és kimerült vagyok. Hazamegyek, azzal hogy holnap jövök újra. Be kell feküdni a kórházba, ezt bizony ki kell vizsgálni.
Eddig szól ez a kezdeti rész, a kórházról is fogok írni, nagyon komoly tapasztalatokat szereztem ott is.
Arról, hogy most éppen hol járok a sztoribanhttp://www.agotastyle.hu/kanapenaplo-limfoma-vs-autoimmun-betegseg/ olvashatsz.
Köszönöm, hogy elolvastad a bejegyzést.